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AMUCORS-ASSOCIAÇÃO DE APOIO A PORTADORES DE MUCOVISCIDOSE DO RS

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AMUCORS-ASSOCIAÇÃO DE APOIO A PORTADORES DE MUCOVISCIDOSE DO RS

Quem somos

Entidade na qual o bem coletivo sustenta-se em ações continuadas que se diferenciam de simples programas assistenciais e momentâneos.

A visão é pautada no estímulo e desenvolvimento de novos valores éticos essenciais ao futuro dos pacientes que possuem através desse trabalho, seus direitos representados e a garantia dos benefícios já conquistados.

Fibrose Cística

Também conhecida como Mucoviscidose, a Fibrose Cística é doença genética, mais comum na raça branca, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa, dificultando sua eliminação.

Autossômica recessiva, afeta principalmente os pulmões, pâncreas, fígado e intestino. Os sintomas acontecem porque ocorre no organismo um transporte anormal de cloreto e sódio através da membrana celular, deixando a secreção mais espessa.

Sintomas

• Pneumonia de repetição;
• Tosse crônica;
• Dificuldade para ganhar peso e estatura;
• Diarreia;
• Pólipos nasais;
• Suor mais salgado que o normal.

Diagnóstico

• Eletrólitos no suor;
• Exame genético;
• Screening Neotatal (Teste do Pezinho);

Tratamento

O tratamento para fibrose cística é multidisciplinar, pois envolve médicos de diversas especialidades. O principal objetivo do tratamento é melhorar a qualidade de vida do paciente. Em crianças pequenas, o foco é na nutrição adequada.

O tratamento para problemas pulmonares inclui:

• Antibióticos para prevenir e tratar de infecções nos pulmões
• Medicamentos inalados para ajudar a abrir as vias respiratórias
• Terapia de substituição de enzima para afinar o muco e facilitar a expectoração
• Alta concentração de soluções salinas
• O transplante de pulmão é uma opção em alguns casos, principalmente quando o caso é muito avançado

Tratamento de problemas intestinais e nutricionais podem incluir:

• Dieta especial rica em proteínas e calorias para crianças maiores e adultos
• Enzimas pancreáticas para ajudar a absorver gorduras e proteína
• Suplementos vitamínicos, especialmente vitaminas A, D, E e K